BARRIOS Kinderstube🎈Kapitel 25

Photo by Corinna Weber

In unserer 14-tĂ€gigen Kolumne „BARRIOS Kinderstube“ beleuchten wir fĂŒr euch interessante Themen rund ums Elternsein. BARRIO ermöglicht euch als Partner der BABYWELT-Messen einen super einfachen Einstieg in die Welt des Elternseins mit Playdates, Krabbelgruppen, Mami-Runden, Papa-Treffs und vieles mehr. Erfahrt alles, was ihr als Eltern wissen möchtet. 

Muddi’s Welt

„Leben mit einem besonderen Kind, oder wenn ein Löwenbaby einem das Leben auf den Kopf stellt.“

„25+2, das MĂ€dchen lebt, ich fange an!“ Das waren die letzten Worte, die ich vor meinem Notkaiserschnitt vor fast neun Jahren noch gehört habe, bevor ich ins narkotisierte Traumland abgedriftet bin. Als ich wieder wach wurde war ich zum zweiten Mal Mutter. Von Herzen gewollt und gewĂŒnscht, aber 15 Wochen zu frĂŒh. Die Plazenta hatte sich gelöst, fĂŒr mich damals beinahe mein Todesurteil.  Als unsere kleine Maus dann am dritten Tag ihres viel zu frĂŒhen Erden-Daseins eine massive Hirnblutung entwickelte und mit einem Shunt versorgt werden musste war fĂŒr die Ärzte recht schnell klar: dieses Kind wird wohl Zeit ihres Lebens schwerst körperlich und geistig behindert sein.

13 lange Wochen im Krankenhaus

Nach 13 langen Wochen Krankenhaus und diverser Operationen am Kopf sind wir dann nach Hause, voller Optimismus und Liebe fĂŒr dieses besondere Kind. Unserem „Löwenbaby“. Die ersten Monate daheim waren dann auch unglaublich schön, wenn auch extrem anstrengend. Svenja war ein absoluter Sonnenschein, ein ausgeglichenes und zufriedenes Baby. Aber wir waren mit unserem kleinen NachzĂŒgler auch stĂ€ndig unterwegs. Meistens in irgendwelchen Arztpraxen oder Kliniken. Eine neue Untersuchung, ein weiterer Test oder auch immer wieder mal zu einer Narkosevorbereitung fĂŒr eine weitere, belastende, angsterfĂŒllende Operation. Zeitgleich begannen die Therapien zuhause. Ergotherapie, Voijta, BewegungsĂŒbungen
 all das wurde ein fester Teil unseres Tagesablaufes. Wir lernten uns mit Krankenkassen auseinanderzusetzen wegen diverser Hilfsmittel, von denen wir meistens vorher noch nichts gehört hatten.

Svenja leidet an ICP

Wir kannten uns mittlerweile mit medizinischen GerĂ€ten besser aus als manche Lernschwester im ersten Lehrjahr und hatten Zuhause bald ein ansehnliches Arsenal an Lagerungshilfen, Orthesen, Badeliegen, Fortbewegungsmittel und Pflegeartikeln. Über die Zeit hinweg kristallisierte sich heraus, dass Svenja an einer „ICP“ litt, einer infantilen Cerebralparese. Vereinfacht ausgedrĂŒckt hatte die massive Hirnblutung 3.Grades soviel im Gehirn kaputtgemacht, dass normale BewegungsablĂ€ufe fĂŒr immer unmöglich sein wĂŒrden. Sie wurde damals noch im Krankenhaus in den ersten sieben Wochen mit einem VP-Shunt versorgt, der das Hirnwasser ĂŒber einen dĂŒnnen Schlauch bis in den Bauchraum abtransportiert. Die SchĂ€den im Kopf waren irreparabel. Wir merkten recht frĂŒh, dass Svenja nicht in der Lage war alleine zu sitzen, von stehen oder gar laufen war sie meilenweit entfernt. Mit drei Jahren konnte sie sich mit viel MĂŒhe auf den Bauch und wieder zurĂŒckdrehen und war danach zwar körperlich behindert aber das Kognitive schien ziemlich gut zu funktionieren.

Svenja ist ein neugieriges und wissbegieriges Kind

Sie lernte verhĂ€ltnismĂ€ĂŸig frĂŒh reden und war durch und durch ein sehr aufmerksames, neugieriges und wissbegieriges kleines Wesen. Mit drei kam sie in den Kindergarten, etwas Besseres hĂ€tte ihr zu dem Zeitpunkt ĂŒberhaupt nicht passieren können. Sie war zwar auf ihren kleinen Rollstuhl angewiesen (den sie selbst auch nicht wirklich fortbewegen konnte), aber sie war unter Kindern, die sie ohne jegliche Art von Vorurteilen in ihrer Mitte aufnahmen. Sie spielte, lernte und entwickelte sich zusehends. Zumindest geistig. Drei Jahre spĂ€ter wurde uns, eigentlich fast zum ersten Mal, ganz deutlich bewusst, dass Svenja nun mal tatsĂ€chlich körperlich behindert ist. NĂ€mlich als es um die Wahl der Schule ging. Schnell war klar, dass eine Regelschule mit gesunden Kindern gĂ€nzlich ungeeignet fĂŒr sie war. Also entschieden wir uns ein „SonderpĂ€dagogisches Bildungs- und Beratungszentrum fĂŒr körperliche und motorische Entwicklung“. Seit 2018 geht Svenja nun in diese Schule und fĂŒhlt sich pudelwohl. Sie ist unter ihresgleichen, dort gibt es Kinder wie sie. Sie kann weder sitzen, noch stehen oder laufen und auch ihre HĂ€nde und Finger sind schwer beeintrĂ€chtigt und machen ihr viele Dinge wie spielen oder essen wirklich oft sehr schwer. Schreiben mit einem Stift wird sie wohl niemals können, dafĂŒr hat sie ihr Pad, an dem sie, so oft es ihre Zeit und ihre Konzentration zulĂ€sst, lernt und ĂŒbt.

 

Klar, hat sie auch ein paar Eigenarten als Folge der Behinderung

NatĂŒrlich hat sie auch, in Folge ihrer Erkrankung und Behinderung, ein paar Eigenarten, die den Umgang mit ihr manchmal etwas sehr anstrengend machen. Dann muss man sich oft selbst vor Augen halten, dass sie nun mal DOCH nicht ist wie andere Kinder in ihrem Alter. Denn in solchen Momenten neigt man dann manchmal dazu, die Geduld zu verlieren. Svenja ist ein vollwertiges Mitglied unserer Familie, fĂŒr uns ist diese gesamte Situation mit ihr schon immer „normal“. Wir haben uns von vornherein mit vollem Wissen und Gewissen auf das Leben mit einem „besonderen“ Kind eingelassen und unser Leben darauf eingestellt. Wo andere Kinder hinlaufen wird sie von uns eben hingetragen. Anders als bei vielen anderen, von denen ich persönlich weiß, haben sich unsere Freunde damals nicht abgewandt als man wusste „Weber`s haben ein behindertes Kind“. Im Gegenteil, Svenja ist, egal wohin man mit ihr kommt, von HerzenswĂ€rme, Freundlichkeit und Liebe umgeben. Und das hat sie auch absolut verdient, denn sie ist nun mal ein ganz besonderes „Löwenbaby“!

Autorin dieses Beitrags ist Corinna Weber, die Autorin der MUDDIS und Ronjas Welt BĂŒcher.

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Beitragsfoto: Corinna Weber

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